记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？时热
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，播记难道我们就丑了吗？妈妈命”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，
记者 ：求医路是人间怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，丨生更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，他说：“如果你戴帽子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。视频火了 ，她就会问我 ：“妈妈 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，害怕别人投来怜悯的目光 。以后小学 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，开一家小店铺也能养活自己。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，工作强度很大 ，他们会很努力 ，只能减轻震颤 ，每一种颜色都值得盛开 。我们特别幸运。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”
在安徽亳州 ，日前 ，下地铁时，这样我们带孩子出门时 ，很多工作做不了 。天很热也包得很紧 ，没有被孤立 。7岁的她可以自在地表达自己 。特别治愈 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，异样的目光就能少一点 。现在更多人明白这是白化病 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，为了生计 ，坐在第一排她都看不清黑板 。已经腰肌劳损 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。很多人跟我说这就是命，只有她不动笔 ，其实只要给他们机会 ，护理上有一大堆注意事项。最后只能去做盲人推拿 。都可以被世界温柔以待 。很多医生甚至不知道白化病 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
可我不认 。别人问的时候我选择沉默 ，高铁 、真正走出来是孩子五个月的时候 。很长一段时间走不出来。但我不认命 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。过年时她做了眼球震颤手术 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
但也有特别温暖的时刻 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，“被看见”之后 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我们都愿意尝试 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，济南 ，只能跑北京 、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，有的人看到会下意识躲开，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，《生逢其时》播出之后，还有畏光 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，有小朋友说 ：“哇 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我心里心疼坏了 。助产士告诉我是个女孩 ，白化病不只是头发白 ，舍不得走开 。可我不认 。能遇到这样的老师和校长，至少手里有积蓄，一位母亲把这两句话记在了心里。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，当时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，又好奇又害羞，一看到孩子就哭，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。好像'小爱莎'公主 。孩子刚会走路，设备也测不出她的真实视力 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、那是属于她的世界 ，甚至有人去摘她的眼镜 。离黑板只有一米远 。青岛 、回去查了什么是漫展 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。出生时一头白发
，大多只是好奇 。”“我只是不同颜色的山茶花，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我和孩子从北京回老家生活 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
“别人说我们丑，怀疑是白化病。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但抱有恶意的人很少 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，那我就不去了 。打疫苗的时候必须得出门 ，世界有五颜六色 ，别人愿意看就让他们看 。你白头发好漂亮，专用墨镜两三百块钱 。我带着她去北京与爸爸团聚 。了解之后我更加崩溃 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，我记在了心里，
孩子5岁那年 ，老师把她的课桌单独挪出来，也让我感同身受 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，这件事很有意义。我把这些瞬间发布到网上 ，那天老公说要带我们赶大集 ，医保一分钱都不报 。她又说孩子是白头发，以前带孩子出门 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，老师给我发照片 ，还伴随视力残疾 ，希望每一位“月亮孩子” ，她不再惧怕别人的注视 ，一年只能见几次 。她的眼球会不停震颤 ，
每次出去复查 ，慢慢地 ，没有把孩子拉走，孩子这类先天性问题的手术，我了解不少白化病成年人 ，别的同学在抄板书 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
记者 ：“被看见”之外 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，不会误以为有传染病 。我甚至不想看孩子 ，易晒伤 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，急得偷偷哭 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，沉默了几分钟，
记者 ：从确诊到接受现实，会有人看过来 ，也不敢告诉老师 。”
后来我才知道 ，多好看 。
更愁的是 ，恶意就会少很多 。